Explicitation, préparée par le groupe de travail sur la bioéthique établi par l'EECCS (Commission œcuménique européenne pour Eglise et Société), du document bref adopté par le Comité Exécutif de l'EECCS en novembre 1998
INTRODUCTION
Dans le but de contribuer en tant que chrétiens au débat public concernant les nombreuses questions d'ordre médical, éthique, biologique et social soulevées par la procréation médicalement assistée (PMA), nous voulons, avec ce document, analyser celles qui touchent aux aspects plus délicats des nouvelles pratiques biomédicales. Ceci devrait nous conduire à une vision d'ensemble de la PMA nous permettant de conclure notre texte avec quelques propositions.
Moins d'un siècle nous sépare de la découverte des mécanismes de base du processus de fécondation et de la physiologie reproductive dans l'espèce humaine.
En ce laps de temps la recherche des remèdes à l'infertilité est passée des premières tentatives d'insémination artificielle (réalisées en Angleterre, à partir de la fin du XVIIIe siècle) à la naissance, le 25 juillet 1978, de Louise Brown, le premier bébé conçu par fécondation in vitro (i.e. hors du corps maternel).
Sa naissance a couronné dix ans de travail de R. Edwards et P. Steptoe et a constitué le point de départ d'une nouvelle ère dans le domaine de la médecine de la procréation humaine. Pour la première fois on disposait d'un moyen (et non pas d'une thérapie !) pour porter remède au drame de la stérilité qui, depuis les temps les plus anciens, hante les individus qui en sont touchés.
Seulement vingt ans ont passé : à l'heure actuelle près de deux cent mille enfants dans le monde sont nés par le moyen de cette technique en apportant le bonheur d'une ou de plusieurs naissances à des parents confrontés à l'échec de l'infertilité.
En général, une attitude ouverte de la part des Eglises protestantes représentées au sein du groupe de travail a accompagné les débuts et les premiers pas de la procréatique (science de la procréation artificielle) qui, par des soins palliatifs, permet la réalisation du projet parental d'un couple ne pouvant pas enfanter spontanément et soulage ainsi sa souffrance.
La vitesse à laquelle les connaissances scientifiques concernant la génétique et la biologie de la reproduction ont progressé dans les deux dernières décennies a ensuite favorisé un développement technologique de portée inattendue qui, à son tour, a accéléré l'avancement de la science. La circularité entre science et technologie a permis la mise en œuvre d'une technologie reproductive, c'est-à-dire d'une reconstruction biotechnologique de la procréation humaine, qui confère à l'homme un pouvoir nouveau sur son semblable. La biomédecine prétend maîtriser la fécondité: de quels moyens pourra se servir la société pour maîtriser cette maîtrise?
CAUSES ET CONSÉQUENCES DE LA STÉRILITÉ
Selon les législations de nombreux Etats européens, l'assistance médicale à la procréation a pour objet de remédier à l'infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué. L'infécondité masculine ou féminine peut être due à la présence de troubles anatomiques ou fonctionnels qui rendent impossible la survenue d'une grossesse spontanée (stérilité) ou bien à une atteinte de la fonction procréatrice qui diminue plus ou moins gravement les chances de concevoir (subfertilité); il existe aussi, enfin, une forme d'infécondité en l'absence de cause décelable avec les techniques actuellement disponibles (stérilité idiopathique qui représente le 20% environ des stérilités).
Récemment un débat s'est développé à propos d'une hypothétique augmentation de la stérilité dans l'Occident industriel. La comparaison avec les anciennes données est difficile car ces données sont rares et les méthodes d'analyse ont beaucoup évolué. Cependant, selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la concentration des spermatozoïdes dans le liquide séminal aurait diminué de moitié dans les 50 dernières années.
Parmi les causes principales de la réduction de fécondité on pourrait mentionner d'un côté la pollution de l'environnement, les habitudes de vie (tabac, alcool, alimentation), les infections génitales et, de l'autre, l'évolution du rôle de la femme qui l'amène à vouloir procréer plus tardivement. Un autre facteur important pourrait être représenté par la pression psychologique due au fait que le "désir-projet d'enfant" qui se trouve contrarié se transforme rapidement en désir exacerbé par l'échec vis-à-vis de l'idéal de maîtrise du corps caractérisant cette fin de siècle (1): grâce aux connexions existant entre le domaine organique et celui de l'émotivité, de tels sentiments pourraient jouer un rôle clé dans l'étiologie de formes idiopathiques de stérilité.
Même si une réduction de fécondité, par ailleurs difficile à démontrer, existe, elle n'est pas suffisante pour justifier le recours accru à la procréation médicalisée observé dans les pays économiquement développés pendant la dernière décennie. Cette tendance pourrait être expliquée aussi par le fait que le désir d'enfant, amplifié par l'existence même de la procréation assistée, peut se transformer en demande à laquelle répond une offre médicale immédiate (2). La synergie de l'offre et de la demande aboutit à l'acharnement procréatif du "désir d'enfant à tout prix" et peut expliquer la tendance sociale actuelle à considérer la descendance biologique comme un droit humain. Un enfant est un don et ne pourra jamais être considéré comme un objet de propriété : il faut donc que les choix en matière d'assistance à la procréation soient orientés par la notion de droits de l'enfant, plutôt que par celle de droit à l'enfant.
L'INTERVENTION BIOMÉDICALE
Les principales méthodes biomédicales qui permettent de lutter contre l'infécondité sont les suivantes:
insémination artificielle (IAC, IAD): technique par laquelle on introduit des spermatozoïdes dans les voies génitales féminines hors du rapport sexuel. L'IAC est réalisée avec le sperme du conjoint et l'IAD avec celui d'un donneur;
fécondation in vitro et transfert d'embryon (FIVET): technique qui consiste à obtenir un œuf fécondé hors du corps en associant ovule et spermatozoïdes au laboratoire. L'embryon ainsi obtenu est transféré dans les voies génitales féminines (utérus ou trompe) de un à cinq jours après la fécondation, quand il a atteint le stade de 8 cellules;
injection intracytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI): technique qui modifie de façon plus radicale le procès de fécondation car elle comporte l'introduction par microinjection des spermatozoïdes directement dans le cytoplasme de l'ovule. Depuis ses débuts en 1992, l'ICSI a eu une très large diffusion due au fait que cette technique permet d'utiliser pour la microinjection des spermatides (précurseurs des gamètes mâles, avant la maturation) à la place des spermatozoïdes en donnant ainsi la possibilité aux hommes stériles de procréer sans avoir recours à un donneur de sperme.
Sur le corps des femmes et des enfants
Une analyse des traitements et des interventions médicales qui sont impliquées dans la FIVETE et dans l'ICSI montre que, bien qu'actuellement la "evidence-based medicine" (3) soit à la base de tout acte médical, les nouvelles technologies reproductives constituent une exception à cette règle. En effet elles ont été introduites dans la pratique médicale et sont actuellement utilisées avant que les données sur leur sécurité, leur efficacité, sur les risques qui leur sont associés et leurs effets à long et court terme sur la santé, soient disponibles.
A titre d'exemple on peut citer le fait que la littérature scientifique plus récente n'ait pas encore trouvé un consensus à propos de questions fondamentales telles que:
la potentielle association entre le traitement hormonal pour la stimulation ovarienne et le cancer des ovaires et du sein ;
les conséquences cliniques de l'augmentation de la fréquence d'anomalies chromosomiques observée dans les fœtus issus de l'ICSI et la possible association de cette procédure avec une mutabilité augmentée du gène responsable de la fibrose cystique;
les améliorations techniques qui pourraient élever le taux de succès (qui, pour la fécondation in vitro, en 1996 était globalement de 13%) permettant ainsi de baisser le nombre d'embryons transférés et de diminuer par conséquent, le risque de grossesses multiples (qui est 33% dans le cas de transfert de trois embryons).
Nous voulons mentionner aussi le risque que la PMA soit utilisée pour la production d'embryons comme source de tissus fœtaux. Les questions soulevées dans les débats en cours à propos de l'autorisation des recherches sur l'embryon humain posent d'importants problèmes éthiques concernant les applications expérimentales et cliniques de la recherche sur les embryons issus de la PMA.
Pour pouvoir poursuivre leur travail, les spécialistes en biologie du développement demandent de pouvoir disposer d'embryons vivants. A partir de ces embryons, il serait possible de cultiver ex vivo des collections de cellules souches embryonnaires indifférenciées qui pourraient, par le biais de traitements appropriés, se différencier dans les tissus du corps humain et être utilisables comme greffons pour le traitement de nombreuses maladies.
Le transfert des noyaux de ces cellules dans des ovocytes énucléés ouvrirait la voie à une possibilité de clonage. On pourrait aussi injecter ces cellules génétiquement modifiées (ou non) dans des embryons humains qui pourraient transmettre à leur descendance le génome des cellules souches. La possibilité que, par ces moyens, les lois relatives au clonage (4) et à la thérapie génique germinale (5) soient aisément contournées soulève de grandes inquiétudes.
En tant que chrétiens nous considérons toute intervention sur le génome humain dans le but de modifier le patrimoine génétique de la descendance, et toute tentative de clonage humain comme éthiquement inacceptables.
Pour ce qui est de la recherche sur l'embryon humain il est important d'insister sur le fait que ce qui a été développé pour aider les couples stériles ne devrait pas être utilisé pour ouvrir d'autres champs de recherche. Toutefois, considérant la complexité de la question et l'utilité des données issues de ces recherches pour le traitement de la stérilité, elles pourraient être autorisées dans des conditions très strictes et sous le contrôle d'un organisme pluridisciplinaire crée dans ce but dans un cadre législatif précis.
Sur les gènes
Les techniques mises au point pour la fécondation in vitro ouvrent la porte au risque d'application de pratiques eugénistes visant à "l'amélioration de l'espèce humaine" grâce au diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) qui donne la possibilité d'effectuer le transfert sélectif d'embryons. Le DPI s'effectue après la fécondation in vitro en pratiquant une biopsie embryonnaire dans le but d'obtenir et d'analyser (par des tests génétiques) une des 6-10 cellules constituant l'embryon humain de trois jours. Ce type de diagnostic ne conduit pas simplement à l'élimination par IVG d'un embryon atteint d'une maladie, comme dans le cas du diagnostic prénatal conventionnel, mais, en intervenant sur plusieurs embryons en même temps, il permet le tri embryonnaire et ouvre ainsi la porte à des démarches eugénistes conduisant à l'élimination, non seulement des embryons malades, mais aussi de ceux qui sont porteurs sains d'un gène défectueux. Mais le "désir d'enfant parfait" est un objectif en même temps scientifiquement illusoire (car, même si on élimine tous les embryons porteurs de gènes pathologiques, il y aura toujours de nouvelles altérations, responsables de futures pathologies qui pourront se produire dans les gènes embryonnaires) et éthiquement dangereux. Le refus de l'altérité et le réductionnisme génétique qui caractérisent notre époque peuvent, en effet, conduire à un glissement du concept de gène "pathogène" à celui de gène "mauvais" dans le sens plus large du mot et fournir, ainsi, la légitimation de nouvelles formes de discrimination.
Sur la société
"Certains possibles doivent être refusés. On les reconnaît à leur bruit insupportable, aux perturbations qu'ils annoncent dans le tissu mental, culturel et politique" (J.Testart).
Une mère qui engendre le fils de sa fille, une femme qui engendre le fils d'un inconnu, un homme qui engendre des enfants qu'il ne rencontrera jamais, des femmes qui hébergent dans leur corps des enfants destinés à d'autres, des enfants conçus et nés après la mort de l'un ou l'autre de leurs parents; l'importance des mutations culturelles induites par la procréation assistée (bouleversement de l'essence de l'engendrement humain, transformation des repères fondateurs de l'individu, tels que les notions d'identité et de filiation, de mère, de père, de vie et de mort) et la nature de certaines applications des nouvelles technologies reproductives pourraient entraîner le risque de commercialisation et d'instrumentalisation du corps de la femme ainsi que du corps humain en général. Ces tendances posent d'importantes questions qui font surgir la notion de "conscience des limites". Comme nous l'avons souligné dans notre contribution au Symposium du Conseil de l'Europe sur l'embryon humain en décembre 1996, dès lors que de nouvelles technologies reproductives touchent aux origines mêmes de la vie, il est de la plus haute importance d'établir les limites morales de ces technologies et de les respecter.
Parmi beaucoup d'autres questions, la procréation artificielle pose aussi celle de l'accès à la PMA.
Doit-il être strictement limité ou, au contraire, faut-il laisser la possibilité de réaliser un projet parental à toutes les nouvelles formes de famille (familles monoparentales, couples homosexuels, familles désagrégées et diversement recomposées) présentes dans les sociétés occidentales ? À ce propos s'est développé dans nos pays un débat qui se transforme souvent en guerre idéologique opposant une rigide morale normative à une confiance aveugle dans la libéralisation. Dans ce débat pourrait s'inscrire le projet de Recommandation du Comité des Ministres du Conseil de l'Europe sur le Droit au Libre Choix en Matière de Sexualité et de Procréation. Cette Recommandation préconise que les Etats reconnaissent: "le droit fondamental de toute femme et de tout homme au libre choix en matière de sexualité et de procréation (...) ainsi que le droit de choisir une forme de famille", estimant que ces droits doivent être considérés comme faisant partie intégrante des droits de l'homme. Le texte du rapport explicatif mentionne l'existence d'une évolution des comportements relationnels au sein des sociétés européennes au cours des trente dernières années, impliquant "la diminution du nombre de familles traditionnelles, la diversification des modèles familiaux et l'apparition de formes différentes de vie relationnelle". Il insiste particulièrement sur le fait que "aucune discrimination ne doit être réalisée sur la base du mode de vie de l'individu" et que, par conséquent, "cela doit impliquer les mêmes droits et les mêmes obligations pour tous/toutes". Cependant, le même texte, sans crainte de paraître contradictoire, précise que le droit au libre choix en matière de procréation n'inclut pas le libre accès à la PMA.
Cette contradiction dérive d'une profonde incertitude éthique quant au statut social de la PMA. L'incertitude, à son tour, est le résultat du fait que, dans le domaine des nouvelles technologies reproductives, tout est allé tellement trop vite et trop loin qu'une élaboration de la part du contexte social n'a pas été possible. Les avancées techniques sont aujourd'hui beaucoup plus rapides que leur métabolisation dans la conscience, les mœurs, les lois et la pratique politique des sociétés. La perception de ce retard inquiète la collectivité qui s'interroge sur le risque que les nouvelles technologies de la reproduction ne posent plus de problèmes que ceux qu'elles sont censées résoudre car chaque problème résolu en soulève d'autres que nous n'avions pas su prévoir. (6)
Quelle est la position des Eglises membres de l'EECCS vis-à-vis de ces questions délicates?Dans le contexte de ces Eglises la sexualité et le choix de procréer relèvent de la libre détermination des personnes.
Il n'y a donc pas qu'une seule position des Eglises, mais il y a plutôt un rôle des Eglises: celui d'aider les croyants à assumer leurs responsabilités dans la vie quotidienne en encourageant un dialogue fondé sur le pluralisme éthique et orienté par la lecture de la Bible.
Nous voulons conclure notre analyse en offrant à la réflexion de nos lecteurs une question ouverte, à savoir celle du droit de l'enfant à son identité et à la connaissance de son origine. Nous sommes conscients des problèmes de nature sociale et psychologique que le respect de ce droit peut soulever dans nos sociétés où droits des parents, droits des donneurs de gamètes et droits des enfants semblent être en conflit (7); cependant nous sommes persuadés, et le parallèle entre PMA et adoption ne fait que renforcer cette opinion, que le respect de l'intérêt de l'enfant devrait supposer que celui-ci ait accès à toutes les informations que les autres ont sur lui.
SOUHAITS
Afin que la technologie reste au service de l'homme et que le souci du bien-être de l'enfant à venir soit placé au centre de la réflexion et de l'évaluation du projet biomédical appliqué à la procréation, le groupe de travail sur la bioéthique de l'EECCS souhaite, en conclusion, que:
les ressources destinées à la thérapie de l'infertilité soient équitablement redistribuées entre prévention, options médicales conventionnelles et nouvelles technologies reproductives. Les considérables enjeux économiques liés au développement de la PMA (production de nouveaux médicaments, mise au point de nouvelles technologies, amélioration des manipulations médicales) actuellement impliquent des choix dans l'allocation des ressources qui ont déterminé une réduction drastique de la recherche et de l'application de programmes de prévention et de thérapie de la stérilité;
l'ultime décision de la femme soit respectée car, à travers sa relation particulière avec l'enfant à naître et le père, elle apporte une dimension unique à la signification de la naissance et aux relations entre tous les sujets impliqués dans la procréation;
des experts dans le domaine (médecins et chercheurs en biologie de la reproduction) s'expriment sur les aspects des techniques de PMA qui sont de l'ordre de la recherche et sur ceux qui font partie d'un protocole de soins s'appuyant sur des connaissances précises et vérifiées;
un conseiller (indépendant du médecin qui exécute l'assistance à la procréation) fournisse une information complète et circonstanciée sur la nature des traitements et des démarches à suivre, sur les risques inhérents à la PMA, sur ses faibles taux de succès et que le silence favorisé par la nature invasive des technologies bio-médicales soit rompu avec la création d'espaces publics d'information et de discussion sur la procréation assistée et l'infécondité;
un projet au niveau international soit lancé pour la récolte des informations concernant l'état de santé à la naissance des enfants nés de PMA et leur développement dans les premières années de vie ainsi que l'évaluation (qui deviendra bientôt possible) du niveau de leur fertilité dans l'âge adulte. Pour éviter les risques de discrimination liés à une telle initiative et dans le souci du respect de la vie privée et familiale des enfants et des parents impliqués dans la procréation assistée, il faudrait que ce projet soit encadré du point de vue éthique (garanties de confidentialité, validation des projets d'études épidémiologiques par des instances internationales) et que, dans chaque cas, la récolte des données soit soumise au consentement des parents, voire des enfants, lorsqu'ils atteignent l'âge d'y consentir;
une évaluation multidisciplinaire et approfondie des données concernant vingt ans d'application des techniques d'assistance médicale à la procréation (analysées du point de vue médical, psychologique, génétique, sociologique et juridique) soit conduite au niveau européen et les résultats de ce travail fassent l'objet de débats publics dans chaque pays membre du Conseil de l'Europe;
le Comité Directeur de Bioéthique élabore une base commune aux législations promulguées dans les Etats membres du Conseil de l'Europe, dans le respect des différentes traditions culturelles, philosophiques et religieuses présentes en Europe.
Strasbourg, 2.5.1999.
Notes
1. G. Delaisi, P. Verdier : « Enfant de personne » Ed. O. Jacob, 1994
2. Cette offre médicale est évidemment liée à de très importants intérêts économiques en jeu dans les PMA.
3. « evidence-based medicine » : médecine fondée sur les connaissances obtenues par l'examen exhaustif de la littérature scientifique et l'évaluation appropriée de l'efficacité des traitements et de leurs résultats.
4. Cf. Protocole additionnel à la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine du Conseil de l'Europe portant interdiction du clonage d'êtres humains.
5. Cf. Art. 13 de la Convention.
6. L. Vandelac « Technologies de la reproduction ; l'irresponsabilité des pouvoirs publics et la nôtre »
Sociologie et Sociétés XXVIII, n°2, 1996 ed. Les presses de l'Université de Montréal.
O. Abel « Sept propositions pour une éthique bio-médicale » Ouvertures, 1994
7. Problèmes signalés par le fait qu'au cœur de l'Europe trois pays voisins qui partagent beaucoup de choses dans leur culture, leurs mœurs et leurs religions, comme la France, l'Italie et la Suisse ont légiféré (ou sont en train de le faire) à ce propos de façon très différente, c'est-à-dire que l'anonymat du donneur de gamète est garanti en France, tandis qu'en Suisse il n'y a pas d'anonymat et en Italie il est défendu d'avoir recours à la FIVET avec don de gamètes.